{"id":58981,"date":"2021-04-21T20:24:30","date_gmt":"2021-04-22T01:24:30","guid":{"rendered":"https:\/\/www.grieta.org.mx\/?p=58981"},"modified":"2021-04-25T20:41:26","modified_gmt":"2021-04-26T01:41:26","slug":"padres-protestan-por-falta-de-farmacos-para-sus-hijos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.grieta.org.mx\/index.php\/2021\/04\/21\/padres-protestan-por-falta-de-farmacos-para-sus-hijos\/","title":{"rendered":"Padres protestan por falta de f\u00e1rmacos para sus hijos (Jalisco)"},"content":{"rendered":"

Foto: Jorge Alberto Mendoza<\/p>\n

Lauro Rodr\u00edguez \/\u00a0 El Diario NTR<\/p>\n

Ni\u00f1os con el s\u00edndrome de Morquio tipo A y sus padres se manifestaron ayer a las afueras de la Secretar\u00eda de Salud Jalisco (SSJ) para exigir que compre el medicamento para tratar la enfermedad. Los peque\u00f1os no cuentan con los f\u00e1rmacos que necesitan desde enero.<\/p>\n

En total, hay 12 menores afectados por la falta de medicinas. Ellos recib\u00edan el tratamiento en el Hospital Civil de Guadalajara (HCG) Juan I. Menchaca, pero en enero se les inform\u00f3 que ya se hab\u00eda terminado.<\/p>\n

El s\u00edndrome de Morquio es una enfermedad rara lisosomal que se caracteriza porque el cuerpo no produce la enzima galactosamina -6- sulfatasa, indispensable para descomponer la az\u00facar.<\/p>\n

El no contar con la enzima genera deformaci\u00f3n \u00f3sea, falta de crecimiento, mareos, dolores de cabeza, v\u00f3mitos y, en general, una mala calidad de vida, pues los pacientes pueden quedar postrados en cama.<\/p>\n

La enfermedad es gen\u00e9tica y los primeros s\u00edntomas suelen aparecer despu\u00e9s del tercer a\u00f1o de vida. El tratamiento que se brinda a los pacientes no los cura, pero les otorga una mejor\u00eda en su calidad de vida, ya que impide que la enfermedad avance.<\/p>\n

\u201cEn el tiempo que recibi\u00f3 el tratamiento, en lo que cabe, se desarroll\u00f3 normal. Jugaba como un ni\u00f1o normal, no se cansaba, adem\u00e1s de que no se quejaba de dolor. En este tiempo que ha dejado de recibirlo s\u00ed hemos notado que su actividad f\u00edsica ha disminuido. Se cansa m\u00e1s de c\u00f3mo era anteriormente\u201d, describi\u00f3 Efra\u00edn Romero, padre de Abril, menor de 5 a\u00f1os y una de las pacientes.<\/p>\n

Tras la protesta se entreg\u00f3 una carta al titular de la SSJ, Fernando Petersen Aranguren, para que trabaje en la compra, a la brevedad, de las medicinas y que los ni\u00f1os afectados puedan continuar con su tratamiento.<\/p>\n

Horas despu\u00e9s de la manifestaci\u00f3n, la SSJ inform\u00f3 que realizar\u00e1 gestiones ante el Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), pues es \u00e9ste el que debe proveer del medicamento enzim\u00e1tico necesario.<\/p>\n

Argument\u00f3 que los estados est\u00e1n imposibilitados a buscar por su cuenta las medicinas, ya que \u00e9stas deben financiarse con el Fondo de Salud para el Bienestar, antes llamado Fondo de Gastos Catastr\u00f3ficos.<\/p>\n

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Foto: Jorge Alberto Mendoza Lauro Rodr\u00edguez \/\u00a0 El Diario NTR Ni\u00f1os con el s\u00edndrome de Morquio tipo A y sus padres se manifestaron ayer a las afueras de la Secretar\u00eda … Leer m\u00e1s<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":58982,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ngg_post_thumbnail":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[80,918,2535,20,1827,2303,2,83],"tags":[3133,2367,2366,3134,3604,2551,3776],"class_list":["post-58981","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-cintillo","category-privatizacion-del-sector-salud","category-crisis-del-sector-salud-en-jalisco","category-jalisco","category-la-ninez-en-la-tormenta-capitalista","category-la-ninez-en-la-tormenta-en-jalisco","category-noticias-nacionales","category-temas-nacionales","tag-crisis-del-sector-salud","tag-crisis-en-el-sector-salud","tag-desabasto-de-medicinas","tag-falta-de-atencion-medica","tag-falta-de-medicamentos","tag-falta-de-medicinas","tag-la-ninez-en-la-tormenta-capitalista","entry"],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.grieta.org.mx\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/2021-04-20_11-04-13___3518.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_shortlink":"https:\/\/wp.me\/p7ZJR4-flj","jetpack_likes_enabled":false,"jetpack-related-posts":[{"id":43807,"url":"https:\/\/www.grieta.org.mx\/index.php\/2020\/01\/24\/hay-desabasto-de-medicamentos-para-la-atencion-de-cancer-infantil-jalisco\/","url_meta":{"origin":58981,"position":0},"title":"Hay desabasto de medicamentos para la atenci\u00f3n de c\u00e1ncer infantil (Jalisco)","author":"grieta","date":"24 enero, 2020","format":false,"excerpt":"Foto: Francisco Rodr\u00edguez \/ El Occidental Isaura L\u00f3pez \/ El Occidental Se lleg\u00f3 el d\u00eda que organizaciones civiles en Jalisco que velan por la salud de ni\u00f1as, ni\u00f1os y adolescentes con c\u00e1ncer tem\u00edan. 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